Bestraling in een nieuwe technologische wereld
“Ik ben nooit ziek, maar als ik het doe, doe ik het blijkbaar gelijk goed.” Niels Flick ging in april 2022 naar de huisarts met een verdikking in een van zijn teelballen. Zijn huisarts was net zo nuchter als hij en verwachtte er niks geks van. Toch werd Niels voor de zekerheid doorgestuurd naar het ziekenhuis. Hij ging alleen, want hoe groot was nou de kans dat er iets zou zijn? Er bleek een gezwel te zitten. De artsen namen geen risico, de dag daarna lag Niels op de operatiekamer en werd de tumor verwijderd. In 2023 bleken er toch uitzaaiingen in zijn buik te zitten, hiervoor is hij behandeld bij HollandPTC. Hij vertelt graag over zijn ervaring.
Niels: “De dag dat de tumor werd ontdekt was een hele rare. Ik was in mijn eentje naar het ziekenhuis gegaan. Alleen mijn vriendin wist ervan. Toen het een tumor bleek te zijn, ging ik in éen keer een rollercoaster in. Niet alleen moest ik mijn familie inlichten, ook bleek dat ik de dag daarna al onder het mes zou gaan. Omdat op dat moment niet bekend was wat de vervolgbehandeling zou worden – en bestraling en chemo voor onvruchtbaarheid kan zorgen – werd ik dezelfde dag nog naar de fertiliteitskliniek van het AMC gestuurd. Hier zouden ze zaadcellen invriezen, voor de toekomst. Aan de ene kant was ik in paniek, aan de andere kant moest ik zo veel dingen regelen.”
Twee trajecten
“De dag na de ontdekking van het gezwel ging ik onder het mes. Nog net voor de operatie kreeg ik te horen dat mijn zaaddonatie geen vruchtbare cellen had opgeleverd. Dat was slecht nieuws, maar mijn focus lag op dat moment op de operatie. Het was wel het moment dat er 2 trajecten naast elkaar gingen lopen: mijn gezondheidsbehandeling en een vruchtbaarheidsonderzoek.
De operatie is gelukkig heel goed gegaan. De CT-scan na de operatie gaf al snel een goede uitkomst: al het verdachte weefsel was weggehaald. De tumor bleek na onderzoek kwaadaardig, maar het was een relatief rustige tumorsoort in een vroeg stadium.
Het jaar dat volgde stond in het teken van rust en regelmaat. We waren inmiddels verdergegaan met vruchtbaarheidsonderzoeken, maar helaas zonder resultaat. Gelukkig bleek tijdens een TESE-operatie dat er wel levende zaadcellen uit de teelbal zelf te halen waren, dus die konden veilig ingevroren worden. Ook vond ik een nieuwe baan als gedragswetenschapper bij het UWV. En samen met mijn vriendin kocht ik een nieuwe woning.”
Toch nog pech
“Als je kanker hebt gehad blijf je regelmatig onder controle. In mijn geval betekende dit elk half jaar een MRI. Vorig jaar, tijdens de tweede halfjaarcontrole, bleek het alsnog mis. Ik ging er met veel zekerheid in, maar dat bleek maar schijn. Ze vonden een uitzaaiing in een van mijn lymfeklieren. Een gevolg van teelbalkanker wat helaas vaak voorkomt. Dit kwam aardig hard bij me terug, inclusief de onzekerheid ‘hoe nu verder’.
Ik werd gelijk gewezen op bestraling en specifiek op protonentherapie. Deze therapie zou goed bij me passen, omdat ik jong ben en omdat deze bestraling minder nevenschade aanricht. Ook is de kans op het ontwikkelen van andere kankers kleiner bij deze therapie. Dat zulke bestraling bestaat is fijn, maar ik was echt wel uit het lood geslagen. Ik ging net weer zo lekker, ik had een fijne baan, we hadden een nieuw huis. Alles op het droge en dan ineens dit.”
Start bij HollandPTC
Niels werd via het AvL doorverwezen naar HollandPTC. De behandeling startte met een intake. “Ik voelde me heel welkom, dat begon al met een aardige mevrouw achter de balie. Ik kreeg gelijk een fijne arts, die goed kon uitleggen wat ze precies doen met deze therapie. Het is een heel mooi centrum, ik kreeg de plek te zien waar ik behandeld zou worden. Een grote lichte ruimte. Ik kreeg een beetje een privékliniek-gevoel. Het pand is heel prettig ingericht, niet heel ziekenhuisachtig.
De arts vertelde dat ze 14 bestralingen zouden doen, elke werkdag eentje. De apparatuur moet zeer nauwkeurig ingesteld worden, daarvoor wordt een bestralingsplan gemaakt. Dat vond ik eigenlijk het enige lastige, dat ze niet goed kunnen aangeven wanneer ze kunnen starten. Dat is afhankelijk van het maken van het plan. De schatting was dat ze 2 tot 3 weken nadat ik er was geweest zouden beginnen met bestralen. Toen het iets langer bleek te duren, belden ze netjes om dat uit te leggen. Heel fijn!”
Bestralingen in een ruimteschip
“De bestralingen zelf zijn heel soepel gegaan. Je krijgt elke week een rooster voor 5 dagen. De eerste keer krijg je natuurlijk veel uitleg, daarna gaat het eigenlijk vanzelf. De ruimtes zijn echt heel mooi, je hebt het idee dat je in een nieuwe technologische wereld terecht komt, een alien spaceship. Tijdens de intake hebben ze me met lasers beschenen en kleine puntjes op mijn lichaam gezet. Tijdens de bestralingen helpen die puntjes om je recht te leggen.
De bestraling zelf duurt niet lang, ik lag er een kwartiertje per keer. Je ligt op een soort bed, al is het meer een plank. Het apparaat maakt een beetje een knisperend geluid alsof er een printer aan staat. Maar je voelt er niks van. Naarmate je er vaker bent geweest weet je ook hoeveel keer hij draait en kun je inschatten hoelang het nog duurt.”
Net een stapje extra
“Het personeel tekende echt de ervaring. De mensen leren je kennen en de benadering is heel persoonlijk. Op de helft van de behandeling kreeg ik een check, hoe het met me gaat, of ik ergens last van had. Ook word je gewezen op steungroepen. Dat warme onthaal, de tussentijdse zorg en de nazorg, die zijn zó belangrijk. Je merkt echt dat ze hier een stapje extra lopen. Wat ze in het ziekenhuis misschien ook wel zouden willen, maar waar gewoonweg de tijd en ruimte niet voor is. Ik ben echt heel positief over alle mensen die in de zorg werken.
Ik werkte voor en na de bestralingen gewoon door, dat vond ik prettig. Maar ik wist ook dat als dat niet zou gaan, iedereen er begrip voor zou hebben. Ik voelde me niet ziek, maar zodra het woord kanker valt gaan er toch allerlei deuren open merkte ik. Dat voelde soms ook wel gek, dat ik in mijn situatie toch vergeleken word met mensen die ik bijvoorbeeld op televisie zie bij programma’s als Over mijn lijk. Kanker is zo’n verzamelterm wat dat betreft.
Ik ben alleen een beetje misselijk geweest. Daar hadden ze ook voor gewaarschuwd. Ook was ik wat moe, maar ja…dat kan natuurlijk ook spanning zijn.”
Geduld, geduld…
“Je wil na de behandeling natuurlijk graag weten dat de uitzaaiingen weg zijn. Maar helaas kunnen ze dat niet gelijk zeggen. Je bent de kankercellen aan het aanvallen en dat roept een ontstekingsreactie op. De lymfeklier zwelt daarvan op. Als je gelijk een MRI zou doen, zie je alsnog een grote lymfeklier en weet je niet of het de ontsteking is of dat het uitzaaiingen zijn. Dus helaas moest ik geduld hebben. Na een paar maanden kreeg ik gelukkig goed nieuws na een MRI, ze zagen een forse afname. De lymfeklieren waren weer binnen de normale waarden. Ik blijf uiteraard wel onder controle, elk half jaar een nieuwe scan. Pas na een aantal jaar ben je officieel clean.”
Veel vertrouwen
“Ik heb veel vertrouwen in de medische wereld en in de wetenschap in het algemeen. De arts heeft de kennis, de wetenschap heeft kennis en als ik bij een arts terecht kom mag ik gebruik maken van die kennis. Ik wist gewoon: ik kom bij HollandPTC en krijg de beste en de meest geavanceerde behandeling die er is. Gelukkig konden ze me ook zeggen dat de kans dat de bestraling effect zou hebben zeer groot was. Ik heb nooit gedacht dat ik dood zou gaan of dat dit het einde zou zijn. Ik heb natuurlijk ook echt ontzettend geluk gehad, ik heb geen enkele beperking van mijn ziek zijn ervaren. En ziek zijn heeft me ook wat gebracht; het relativeert enorm. Het was niet leuk, laten we het ook niet mooier maken dan het is. Ik heb enorme mazzel gehad.”