Van patiënt naar ambassadeur van de HollandPTC Foundation

Toen Tessa in 2022 de diagnose ependymoom kreeg, een zeldzame tumor in haar ruggenmerg, kwam haar leven abrupt in het teken te staan van onderzoeken, behandelingen en onzekerheid. In januari 2023 volgde een operatie waarbij het grootste deel van de tumor verwijderd kon worden. Een klein deel bleef achter, omdat verdere verwijdering te veel risico gaf op schade aan het ruggenmerg. Daarna kwam bestraling in beeld.

Een behandeling die precies én menselijk voelde

In eerste instantie leek reguliere bestraling de logische vervolgstap. Toch wilde haar arts onderzoeken of protonentherapie mogelijk was. Dat bracht haar bij HollandPTC, waar ze uiteindelijk dertig behandelingen kreeg.

De overstap naar protonentherapie bracht in het begin juist extra onzekerheid met zich mee. Tessa had zich al ingesteld op een ander behandeltraject en zat vooral in een overlevingsmodus: “Je zit in zo’n traject in een soort overlevingsstand. Je houdt je vast aan data, afspraken en duidelijkheid.”

Pas na uitleg over de voordelen van protonentherapie viel alles meer op zijn plek. Omdat haar tumor op een kwetsbare plek zat, maakte precisie een groot verschil. Protonentherapie bood de mogelijkheid om gerichter te bestralen en gezond weefsel beter te sparen.

Wat haar vooral is bijgebleven, is de combinatie van techniek en menselijkheid. De behandeling voelde technisch hoogwaardig, maar tegelijk persoonlijk en rustig. Juist in een periode waarin ze zich lichamelijk en mentaal kwetsbaar voelde, maakten structuur, aandacht en meedenken veel verschil. Zoals ze zelf zegt, maakte dat: “het oncomfortabele comfortabel”.

Onderzoek dat zichtbaar wordt in de behandeling van vandaag

Pas later realiseerde Tessa zich hoeveel onderzoek en innovatie schuilgaan achter een behandeling als protonentherapie. Tijdens haar behandeltraject lag de focus vooral op herstellen, omgaan met angst en het dagelijks doorkomen van de behandelingen. Daarna kwam steeds meer het besef dat deze vorm van zorg niet vanzelfsprekend is.

Bij een tumor op zo’n kwetsbare plek bepaalt precisie mede hoeveel schade er op lange termijn ontstaat. Achter die mogelijkheid zit jaren van onderzoek, technische ontwikkeling en samenwerking tussen specialisten. Voor patiënten blijft dat vaak onzichtbaar. Zij zien vooral de behandelkamer, het team en het apparaat. Toch bepaalt juist die wereld achter de schermen hoe behandelingen zich verder ontwikkelen.

Meer perspectief voor toekomstige patiënten

Dat is ook de reden waarom Tessa zich inzet als ambassadeur voor de HollandPTC Foundation. Voor haar staat onderzoek gelijk aan toekomstperspectief. Niet alleen voor zichzelf, maar juist voor mensen die na haar komen.

Bij haar diagnose merkte ze hoe weinig informatie beschikbaar was over een ependymoom in het ruggenmerg. Die onbekendheid maakte het traject extra eenzaam. “Je zoekt naar informatie, naar ervaringen, naar perspectief. Maar bij een zeldzame tumor is dat er nauwelijks.”

Daarom besloot ze eerder al haar verhaal te delen, in de hoop dat anderen daar herkenning of steun uit konden halen. Toen later werd gevraagd of haar foto gebruikt mocht worden voor de Foundation, groeide haar betrokkenheid verder. Ze wilde niet alleen zichtbaar zijn, maar ook echt bijdragen.

Met haar verhaal hoopt ze duidelijk te maken wat onderzoek concreet betekent voor patiënten. Niet alleen betere technologie, maar ook minder risico op schade, minder bijwerkingen en meer kwaliteit van leven na afloop van een behandeling. Zeker bij zeldzame aandoeningen vindt ze steun voor onderzoek belangrijk. “Als iets weinig voorkomt, betekent dat niet dat het minder impact heeft.”

Blijven investeren in kennis, behandeling en aandacht

Als ze vooruitkijkt, hoopt Tessa dat toekomstige patiënten sneller duidelijkheid krijgen, toegang hebben tot betere informatie en behandeld kunnen worden met nog meer precisie en minder lange termijn schade. Daarnaast hoopt ze dat patiënten met zeldzame aandoeningen zich minder alleen hoeven te voelen.

Onderzoek speelt daarin volgens haar een belangrijke rol, niet alleen door behandelingen verder te verbeteren, maar ook door kennis en ervaringen toegankelijker te maken. Tegelijkertijd hoopt ze dat de menselijke kant behouden blijft. Want hoe indrukwekkend de techniek ook is, uiteindelijk zijn rust, aandacht en betrokkenheid minstens zo bepalend voor hoe een behandeling wordt ervaren.