Oogmelanoom behandelen met protonentherapie

Al tijdens uw eerste bezoek aan HollandPTC starten de voorbereidingen voor uw bestraling. De radiotherapeut-oncoloog vertelt u tijdens uw eerste bezoek wat uw behandeling inhoudt, wat u te wachten staat en hoe u omgaat met eventuele bijwerkingen. We meten onder meer een masker en bitje aan en nemen röntgenfoto’s. De eerste afspraak duurt hierdoor ongeveer 2,5 uur.

Simulatie

Tijdens uw eerste afspraak maakt u via een simulatie ook kennis met het bestralingstoestel en de medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundige (MBB’er), degene die het bestralingstoestel bedient. U gaat proefzitten in de speciale behandelstoel zodat we de juiste positie kunnen bepalen. We verdoven met druppels uw oog en gebruiken een oogspreider die de oogleden openhoudt. Hierna dekken we uw oog tijdelijk af. U wordt nog niet bestraald, we maken alleen röntgenfoto’s en metingen om uw behandelplan te kunnen maken.

Bitje maken

Om ervoor te zorgen dat u tijdens het bestralen zo stil mogelijk zit en altijd in dezelfde positie, krijgt u een bitje en een masker. We maken eerst het bitje. Hiervoor vragen we u plaats te nemen in de behandelstoel. U krijgt een speciaal frame om uw hoofd dat we ook tijdens de bestraling gebruiken. Hieraan zit een mondstuk waarop het bitje wordt gemaakt. De MBB’er doet speciale pasta op het mondstuk waarna u er zachtjes in bijt. Als de pasta hard is, is het bitje klaar.

Masker aanmeten

Als het bitje klaar is, meten we het masker aan. Met het frame om uw hoofd en het bitje in uw mond, plaatsen we het masker op uw gezicht. Voor het aanbrengen verwarmen we het masker zodat het de vorm van uw gezicht aanneemt. Het masker bedekt alleen uw voorhoofd, ogen en bovenste gedeelte van uw neus. Uw neusgaten en mond blijven vrij zodat u gewoon kunt ademen. Na 5-10 minuten is het masker hard en op maat, waarna we het samen met het frame en bitje verwijderen.

Röntgenfoto’s en metingen

Zodra het frame, bitje en masker klaar zijn, maken we röntgenfoto’s en doen we een aantal metingen. We vragen u hierbij de behandelpositie aan te nemen, dus met uw hoofd in het frame, het bitje in uw mond en het masker op. Vanuit de behandelstoel vragen we u te kijken naar een oranje lampje. Kunt u goed genoeg kijken met het oog dat behandeld wordt, dan dekken we uw gezonde oog af. Ziet u niet goed genoeg, dan kijkt u met uw gezonde oog naar het lampje. Het gezonde oog krijgt nooit straling. We maken een aantal verschillende foto’s zodat en meten de positie van uw ooghoek en de afstand tussen de ogen om de juiste positie te bepalen. Het nemen van de röntgenfoto’s en metingen duurt ongeveer 45 minuten. Hierna kunt u naar huis. Het masker, frame en bitje blijven bij HollandPTC, waar wij het zorgvuldig bewaren.

Bestralingsplan

Na uw eerste consult gaat het voorbereidingstraject voor ons verder. We verwerken de gegevens uit de CT-scan en maken via de computer nauwkeurige berekeningen voor het bestralingsplan. Bestralen met protonen is heel precies werk en de voorbereiding vraagt om meerdere controlerondes van verschillende medewerkers. Het kan daardoor zijn dat er soms 1 tot 1,5 weken zitten tussen uw eerste bezoek aan HollandPTC en de bestraling. In de patiëntinformatie leest u uitgebreid hoe we het bestralingsplan opstellen.

Dry-run

Een week voordat de bestraling start, komt u naar HollandPTC voor de dry-run. U wordt nog niet bestraald. We kijken alleen of de eerder gekozen behandelpositie haalbaar is voor u. U zit in de behandelpositie, met frame, bitje en oogmasker en we vragen u weer naar het oranje lampje te kijken. Na de dry-run gaat u weer naar huis. Omdat uw oog verdoofd is geweest en afgedekt wordt, mag u na de dry-run niet zelf autorijden.

Hoeveel bestralingen?

Bij de behandeling van oogmelanoom wordt u doorgaans 4 dagen achter elkaar bestraald. U wordt 4 keer bestraald. Uw behandelend radiotherapeut-oncoloog informeert u hierover.

Het is zover, u wordt bestraald. Op de dag van uw eerste bestraling wordt u in de wachtruimte opgehaald door de medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundige (MBB’er), degene die de bestralingsapparatuur bedient. De MBB’er begeleidt u naar de bestralingsruimte waar u uw frame, bitje en masker op krijgt en in de juiste positie gaat zitten voor de bestraling. We controleren uw positie nogmaals nauwkeurig via de markeringen op het masker en röntgenfoto’s. Als alles gereed is, verlaat de MBB’er de ruimte en kan de bestraling beginnen.

Hoelang duurt de bestraling?

De bestraling zelf duurt een paar minuten. Totaal bent u zo’n 20 à 30 minuten in de bestralingsruimte om alles in gereedheid te brengen. Tijdens de bestraling mag er niemand anders in de ruimte zijn en bent u even alleen. Wel staat u in contact met de MBB’er; deze houdt u nauwlettend in de gaten via beeldschermen en kan via een intercom met u praten. U krijgt een zwarte knop waarmee u de MBB’er kunt waarschuwen als er iets aan de hand is. We vragen u tijdens de bestraling naar een lampje te kijken. Beweegt uw oog tijdens de bestraling, dan onderbreken we de behandeling tijdelijk. Na de bestraling dekken we uw oog tijdelijk af. Als na 2 uur de verdoving is uitgewerkt, mag het verband eraf.

Vanwege de verdoving is zelf rijden niet mogelijk.

Wat voel ik?

Van de bestraling zelf voelt u niets. U hoort er ook niets van. Het enige dat u hoort is het draaien van het bestralingstoestel, dit maakt erg veel geluid. Maar dit heeft niets met de bestraling zelf te maken.

De bijwerking van protonentherapie verschillen per persoon en hangen af van:

– gevoeligheid van de patiënt

– eerdere behandelingen, zoals een operatie of een combinatie met chemotherapie

– de omvang van het totale gebied dat wordt bestraald

– de dosis protonen waarmee u wordt bestraald

– hoeveel bestralingen u krijgt

– uw levensstijl (roken)

Vermoeidheid is een algemene bijwerking van bestraling die alle patiënten ervaren. Net zoals de reactie van de bestraalde huid. De verpleegkundige oncologie kan u adviseren bij het behandelen van de bestraalde huid. Heeft u andere bijwerkingen of klachten, bespreek deze dan altijd met de verpleegkundige oncologie en uw eigen arts. Voor sommige bijwerkingen kunt u medicijnen krijgen.  Buiten openingstijden van HollandPTC neemt u hiervoor contact op met de dienstdoende radiotherapeut-oncoloog. De telefoonnummers krijgt u tijdens het eerste consult.

Leefregels

Door de protonentherapie kunnen uw oog en oogleden rood worden. Het is belangrijk dat u tijdens de bestraling uw oog behandelt volgens deze leefregels:

– gebruik vanaf de 1^e behandeldag geen make-up op uw bestraalde oog

– was de huid rond uw oog alleen met water en dep uw oog droog, niet wrijven

– leg eventueel een koud kompres op het oog om de huid te verzachten

– houd uw oogleden uit de zon, zeker in de zomer, en draag een zonnebril om uw oog te beschermen

– draag bij harde wind een bril of dek het oog buiten af

Als u eenmaal gestart bent met de behandeling, komt u dagelijks naar HollandPTC voor bestraling. Ook heeft u elke week een afspraak bij de radiotherapeut-oncoloog en de verpleegkundige oncologie. Zij bespreken met u de voortgang van de behandeling en maken eventueel nog CT-scans om het weefsel en de organen rondom de tumor te controleren.

Uw behandeling is afgerond. U hoeft niet meer te worden bestraald. Op de dag van de laatste bestraling heeft u een controle bij de radiotherapeut-oncoloog. U krijgt uitgelegd hoe u het oog komende tijd moet verzorgen. Na 1 week heeft u nog een telefonische controle met de radiotherapeut-oncoloog van HollandPTC. Na 4 tot 6 weken heeft u een controleafspraak bij uw eigen oogarts en radiotherapeut-oncoloog in het ziekenhuis dat u heeft verwezen.

Bijwerkingen na de bestraling

– De straling werkt nog zo’n 4 tot 6 weken door waardoor uw oog na de behandeling waarschijnlijk nog roder zal worden.
– Er kan blaarvorming ontstaan op uw ooglid. Dit geneest sneller wanneer u het laat drogen aan de lucht.
– Blijf voorzichtig met de huid rond uw ogen en blijf eventueel koude kompressen gebruiken.
– Heeft u last van aan elkaar klevende oogleden, bijvoorbeeld na het slapen, week ze voorzichtig los met een watje met lauw water.
– Uw oogleden blijven gevoeliger voor de zon, draag een zonnebril om uw oog te beschermen.