Je bent meer dan een tumor

Fleur kreeg in 2020 voor de 2e keer borstkanker en kwam via een omweg bij HollandPTC terecht. “Je houdt dezelfde kans om gewoon weer borstkanker te krijgen, daar had ik ook niet over nagedacht. Het was niet een tumor die teruggekomen was of uitzaaiingen, gewoon een nieuwe.”

Fleur website

“Bij de eerste keer borstkanker was ik behandeld in het Diakonessenhuis in Utrecht. Daar begon nu ook mijn traject. Voor de bestraling moest ik net als de eerste keer naar het UMC Utrecht, al wist ik dat ik omdat ik al een keer borstkanker had gehad, daar niet behandeld zou kunnen worden. Ik werd dus na de wachttijd voor de afspraak bij het UMC Utrecht van daaruit opnieuw verwezen, voor hyperthermie en bestraling in het AMC. Op de dag van mijn eerste behandeling kwam de arts naar me toe in de wachtkamer. Wat aardig, ze komt me zelf ophalen dacht ik nog. Ze vertelde dat ze nog een keer naar mijn situatie hadden gekeken en dat ik misschien voor protonentherapie in aanmerking zou komen. Of ik dat wilde. Ze vertelde ook dat de behandeling in Delft was, dat het dan nog even zou duren voor ik kon starten, maar dat het minder schadelijk zou zijn. En dat als zij het zelf was, zij voor Delft zou gaan.”

Wachten duurt lang

Het eerste consult in Delft volgde snel. Daarna duurde het lang. “Ik kon pas met de daadwerkelijke bestralingen in Delft starten op het moment dat ik klaar zou zijn geweest als ik ‘gewoon’ bij het AMC bestraald zou zijn geweest. Ik wist ook niet waarom het zo lang moest duren. Later hoorde ik dat ik de eerste patiënt was die ook hyperthermie kreeg en ze echt alles uit moesten zoeken. Bijvoorbeeld hoe het rubberen buisje voor de thermometer dat ik voor de hyperthermie zou krijgen, reageerde op de protonen. Het wachten betekende dat de vakantie met mijn gezin, een rondreis door Amerika, niet door kon gaan. Dat heeft me heel veel verdriet gedaan. Ik wilde zo graag met hen die ervaring hebben, herinneringen maken.”

Reizen naar Delft, van probleem tot prima

De taxi, ze zag er enorm tegenop. Het regelen, wachten, de rit zelf. “We hebben een auto, dus ik zou zelf kunnen rijden, maar dan zou mijn gezin al die weken niet weg kunnen. Het was zomervakantie, zij wilden ook op pad. En ik wist niet of ik de energie zou hebben zelf te rijden. Dus ging ik met de taxi, en wat viel me dat mee! De chauffeurs waren vriendelijk, ze hebben altijd op me gewacht zodat ik na de bestraling direct met hen naar huis kon. Dat had ik vooraf graag geweten. Er wordt een beetje vanuit gegaan dat je makkelijk in Delft kan komen. En dat was dus waar, maar vooraf voelde ik dat absoluut niet zo. Ik wist niet wat ik kon verwachten. Als ze me verteld hadden hoe het meestal gaat, had me dat enorm gerust gesteld. Uiteindelijk bracht de taxi me zelfs mooie dingen. Ik was op de dag van mijn laatste bestraling alleen en de taxichauffeur was degene met wie ik op de terugweg mijn behandeling afsloot. Bijzonder en juist fijn dat hij niet zo dichtbij me stond. Ik stapte uit, deed de deur dicht en sloot daarmee dit stuk af. Het maakte het makkelijker om daarna bij familie binnen te stappen, die eerste afsluiting had ik achter de rug.”

Het heeft me ook laten inzien dat reizen voor zorg geen probleem is. Toen ik bij de eerste keer borstkanker bestraald werd, ging ik zelf iedere dag op de fiets ernaartoe. Die zelfstandigheid was me bijna heilig. Maar daar is iets bij gekomen, een volgende keer zou ik zoeken naar de beste plek voor een behandeling. En speelt afstand veel minder een rol. Ook de combinatie van hyperthermie in het ene ziekenhuis en bestraling in Delft was helemaal geen probleem.”

Gaan voor details

“Wat opvalt bij HollandPTC is de persoonlijke aandacht die je krijgt. Je voelt de professionaliteit en bent geen nummer. Ik had nog niet eerder meegemaakt dat een arts de ervaringen van andere patiënten met me besprak, me tips gaf. En ook weer naar mij luisterde om mijn ervaringen mee te nemen voor andere patiënten. Ook zag ik vaak dezelfde MBB’ers (medisch beeldvormings- en bestralingsdeskundigen). Zij vinden het bestralingstoestel super interessant, gaan voor details. De foto moest gewoon goed. Als ik dan niet goed lag, moest het anders. Dat gaf mij het gevoel ‘zie je wel, ze hebben echt goed gekeken, ze zijn niet zomaar tevreden’. Dat stil liggen was soms trouwens wel een ding. Ze hadden me verteld dat het koud is in de bestralingsruimte, maar ik heb het niet snel koud dus dacht dat dat wel mee zou vallen. Natuurlijk kreeg ik het wel koud, en nu kon ik die kou op zich best hebben, maar ik maakte me zorgen over het bibberen. Want dan lag ik niet meer stil en zou de bestraling dan wel goed aankomen? Het was voor mij dus niet de kou, maar de gevolgen ervan, daar had ik niet aan gedacht.”

Verbinding zonder contact

“Aan de legpuzzel zat ik bijna iedere dag. Het maakte me niet uit als ik wat langer moest wachten, want ik zat lekker te puzzelen. Ik deed de behandeling alleen, maar voelde me echt verbonden met andere patiënten, door die puzzel. Iedere dag samen een stukje verder, zonder de ballast te voelen van ieders verhaal. Het was nooit heel vol in de wachtruimte, ook zo fijn. Als er een keer vertraging was, door een storing, hoorde ik dat ze patiënten belden. Waar zie je dat? Dat je gebeld wordt dat je beter nog even thuis kunt wachten?”

“Een detail dat ik graag anders zou willen? Je wordt aangesproken met je meisjesnaam. Dat is natuurlijk ook mijn naam, maar die gebruik ik al lang niet meer. Ik vond dat telkens weer vreemd. Ik begreep dat dat met het patiëntendossier te maken heeft, maar waarom zou je als patiënt niet kunnen kiezen?”

Geef aandacht aan dingen eromheen

“Net als het weefsel om de tumor bij protonentherapie, zijn dingen eromheen misschien wel net zo belangrijk. Ik had een tumor en wilde natuurlijk de beste behandeling, beter worden, klaar zijn met kanker. Ik merkte dat zorgpersoneel ervanuit gaan dat alles daar dus om draait. Maar zo werkt het niet, niet voor mij. Ik was en ben ook moeder, collega, vriendin. En alles wat daar bij komt, is net zo belangrijk. Het zou goed zijn als men zich dat realiseert en ernaar vraagt. Want ik snap het dat voor iedereen anders is, maar ik kon niet alleen maar met mijn behandeling bezig zijn en daar alles voor laten.”