Wederzijds interessant

“We weten dat we als patiëntenvereniging iets wezenlijks kunnen bijdragen, maar ook dat patiënten ons uit zichzelf lang niet altijd weten te vinden. Daarom zijn we continu bezig bekend te worden. En dus reageerden we een paar jaar geleden enthousiast op de uitnodiging van HollandPTC voor een rondleiding. Dat was de start van ons contact en de fijne samenwerking.”

Pauline Roelfzema is vice voorzitter van de patiëntenvereniging hoofdhals: “Wat ik bijzonder vind is dat HollandPTC de patiënt serieus neemt en dus ook ons als patiëntenvereniging. Er is tijd, je wordt als patiënt niet de machine ingeschoven en hup de deur weer uit. En zo is ons contact met HollandPTC ook. Na de rondleiding werden we gevraagd aanwezig te zijn op een dag voor patiënten, dat hebben we ook gedaan. Toen hadden wij de vraag voor of we een themamiddag konden organiseren bij HollandPTC en kregen daar alle medewerking in. Radiotherapeut-oncoloog Michiel Kroesen gaf op deze middag eerlijke informatie over protonentherapie, waardoor mensen met de juiste verwachting aan de behandeling beginnen en dat is voor ons als patiëntenvereniging heel belangrijk. We bespraken ook de klachten die patiënten hebben op de langere termijn en dat die voor velen verschrikkelijk tegenvallen. Het bleken nieuwe inzichten te zijn voor de zorgverleners van HollandPTC en dat maakte deze middag wederzijds interessant.”

Haal eruit wat je nodig hebt

Pauline kreeg zelf in 2001 kanker, een tumor op de tongbasis. “Een traject van puncties, operaties, bestraling en chemo. Ik ben toen lid geworden van de patiëntenvereniging, op zoek naar informatie wat in nou precies had. Ik vond lotgenotencontact toen maar niks, maar heb wel echt wat gehad aan een gesprek met een van de bestuursleden over mijn situatie. Je hoeft er als patiënt dus niet 100% in te gaan, kijk wat voor jou belangrijk is en haal dat uit het aanbod van een patiëntenvereniging. Je hoeft bij ons bijvoorbeeld geen lid te zijn om de nieuwsbrief te krijgen, zo kun je dus laagdrempelig op de hoogte blijven.”

Van concurrentie naar samenwerking

“Vroeger werden we als patiëntenvereniging nog wel eens als concurrent gezien door zorgverleners. Nu is dat gelukkig helemaal anders. Wij gaan niet over het medische stuk, maar hebben de ervaring over de behandeling, tips voor het dagelijks leven en kunnen meepraten over de zorgen die mensen hebben. Vlak voor ik met pensioen ging, werd ik actief in de vereniging en dat ben ik nog steeds.”

Bekend worden

“Als je als patiënt de diagnose krijgt, komt er zoveel informatie op je af dat we ook snappen dat je dan vergeet dat er iets als een patiëntenvereniging is. We werken daarom samen met ziekenhuizen, hebben er inloopochtenden, werken met voorlichters en organiseren themadagen. We hebben het dan over hoe mensen zich voelen, waar ze tegenaan lopen, maar ook welke mogelijkheden er zijn. Neem als voorbeeld de sonde, veel patiënten met hoofdhalskanker hebben er tijdens hun behandeling een nodig. Dan is het fijn dat je hoort dat je misschien wel een keuze hebt tussen meteen die sonde of even afwachten om te kijken of het ook zonder lukt. Dit soort gesprekken hebben we op zo’n inloopochtend of themadag. En we zien dat zorgverleners dan vaak ook nog even langslopen om bij te praten. Een hele waardevolle combinatie, misschien dat we dit in de toekomst ook nog bij HollandPTC kunnen gaan doen!”