Alles is er bij HollandPTC op gericht om jou te ondersteunen
Vorig jaar voelde Fleur een knobbeltje in haar borst. Ze mocht gelijk bij de huisarts langskomen en deze stuurde haar door naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. Het knobbeltje bleek een cyste, maar de arts zag wel een ander plekje dat hij graag wilde onderzoeken. Na een biopt bleek het een voorstadium van borstkanker te zijn. Vanaf dat eerste belletje met de huisarts tot en met haar behandeling bij HollandPTC is Fleur vol lof over deze zorg en met name de persoonlijke zorg in HollandPTC.
Fleur: “Vanaf het moment dat duidelijk was dat het niet goed zat in mijn borst, ging het allemaal supersnel. Het weefsel moest operatief verwijderd worden, aan de hand van wat ze dan zouden zien zouden ze kijken of ik ook bestraald moest worden. De operatie ging goed en de zorg in het IJsselland Ziekenhuis was efficiënt en snel. De afdelingen werken er goed samen en ik voelde me gezien.”
Ik wilde niet weg
“De bestraling kon niet in mijn eigen ziekenhuis, dat vond ik best jammer. Het is een klein streekziekenhuis en ik voelde me er thuis. Ik wilde er niet weg. Toch moest ik naar het Erasmus MC, daar werden meer onderzoeken gedaan. De radiotherapeut daar vertelde dat ze gingen kijken of ze me in het Erasmus konden bestralen of in Delft, bij het HollandPTC.
Ik wilde liever in Rotterdam blijven, het Erasmus is voor mij op loopafstand. Ik woon om de hoek en kon bij wijze van spreken op mijn pantoffels naar de bestraling. Dat klonk aanlokkelijk. Maar het advies was Delft, de protonentherapie paste beter bij mij en mijn situatie. Dit had te maken met de plek van mijn organen ten opzichte van de te bestralen plek. De kans dat er ook ander weefsel zou worden geraakt was in Delft veel kleiner.”
Wat een warm bad!
“Toen ik belde met HollandPTC dacht ik vanaf het eerste moment ‘wat is dit een warm bad’. Ze waren zó aardig aan de telefoon. Ik was best gespannen, er hangt veel boven je hoofd. Maar eigenlijk voelde ik daar gelijk de voortzetting van de warme sfeer die ik in IJsselland Ziekenhuis ook had ervaren. En dat is de hele tijd zo gebleven. Dat vind ik knap. Toen ik er voor het eerst naartoe ging was de ontvangst ook warm. Het is allemaal spannend en zij doen er werkelijk alles aan om je je op je gemak te laten voelen.”
Veel aandacht en oprechte interesse
“Alles is er bij HollandPTC op gericht om jou te ondersteunen. Zo heb ik het echt ervaren. Elke dag zijn er weer die lieve mensen. En geregeld dacht ik: hoe is het mogelijk dat je zo’n vervelende plek, waar je liever niet naartoe gaat, toch fijn kunt maken. Er is veel aandacht, zorg en oprechte interesse.
Iedereen die er werkt, ziet wie je bent en wat jou kan helpen. Van de mensen achter de balie tot de mensen bij de bestraling, verpleegkundigen en artsen. Soms met kleine dingetjes – een dekentje bij de bestraling – tot hulp bij een borstontsteking die ik kreeg. Ook dachten ze mee met mijn thuissituatie. Zo nodigden ze mijn zoon uit, zodat hij kon kijken hoe mijn behandeling ging. Hij kwam kletsend binnen en zat binnen no-time op de massagestoel. Ook toen mijn behandeling hem meer bleek te raken dan we dachten, pakten ze dat goed op en vroegen achteraf hoe het met hem was. Je zou wensen dat het overal zo zou zijn. Als dit in elk ziekenhuis de maat van de zorg zou zijn zou het fantastisch zijn.”
De nadruk ligt op de goede zorg
“Je wordt tijdens het hele traject goed begeleid. Als je je hebt omgekleed voor de bestraling vangt iemand je op en die loopt dan met je mee naar de bestralingsruimte. Ze maken dan een soort scan om te kijken of je ligt zoals je moet liggen. Dat luistert nauw. In deze positie moet je blijven liggen, ze praten dan met je via een intercom. Ik deed vaak mijn ogen dicht, dan worden geluiden heel belangrijk. De bestraling zelf duurt maar een paar minuten, die geluiden zijn heel belangrijk, je voelt je kwetsbaar als je er zo ligt met ontbloot bovenlichaam. Het is een fijn idee dat je weet dat de MBB’ers je kunnen horen en zien. Je kunt tegen ze praten en mocht het niet goed gaan dan kun je altijd op een knop drukken.
De werkwijze zelf is ook heel overzichtelijk, de medewerkers bieden je kaders en houvast. Zo krijg je je bestralingsschema op papier en leggen ze continu uit wat je kunt verwachten. Het verwachtingsmanagement is heel goed. Als ik nu terugdenk aan de periode van bestraling denk ik vaak ‘dit zou de standaard moeten zijn’. De warmte, de goede zorg, mogen bellen tot je een ons weegt; je wordt echt ten volle gezien. Ik denk echt dat deze goede zorg en het feit dat je je zo ondersteund voelt helpend is in je herstel.”
Tip
“Ik hoorde van een kennis die hetzelfde had als ik en zij had als tip: maak er wat leuks van voor jezelf. Zij nam bijvoorbeeld elke dag iemand anders mee naar de bestraling. Dat vond ik zo’n goed idee dat ik dat ook heb gedaan. Je krijgt zoveel aanbod van mensen die je willen helpen, daar heb ik gebruik van gemaakt. Zo kwam ik elke dag met iemand anders op de proppen. De mensen die mee waren voelden ook allemaal de warmte in Delft.”
Een standbeeld voor het team
“Ik kwam in juni met het knobbeltje bij de huisarts. Mijn behandeling zou tot in september duren. Vanaf het begin van het hele traject heb ik gezegd ‘als dit allemaal achter de rug is ga ik met vakantie!’ Ik keek daar zo naar uit. Na 3 weken bestraling volgde een herstelperiode van ook 3 weken. In die weken kunnen je klachten verergeren, je kunt moe worden of meer pijn krijgen.
In de laatste herstelweek, een paar dagen voordat ik eindelijk op reis zou gaan, kreeg ik nog een flinke borstontsteking. Het deed zo ongenadig pijn dat ik ’s avonds de arts in Delft heb gebeld. Dit vond ik heel waardevol, rechtstreeks contact met de mensen die mij en mijn behandeling kenden. Dat is toch anders dan de huisartsenpost. Ik bofte, mijn eigen arts had toevallig dienst. Ik mocht gelijk de dag daarna langskomen en kreeg morfine van hem.
Dokter Den Haan, Simone de verpleegkundige en eigenlijk het hele team, verdienen echt een standbeeld. Ze wisten hoe belangrijk de vakantie voor me was. Ik mocht enkele dagen later, de dag voor vertrek, terugkomen. De arts en verpleegkundige waren zo betrokken. Het was spannend, zou ik weg kunnen of niet? Maar het kon! Ik had een enorme tas mee op reis met crème, pleisters, verband en medicatie, maar dat maakte me niks uit. Ik ging! Eenmaal op vakantie herstelde de wond en de ontsteking dankzij de wondverzorging en de antibiotica gelukkig snel.”
Stap voor stap
“Het bestralingstraject is nu een half jaar geleden. In juni krijg ik een nieuwe mammografie, dan kunnen ze zien hoe het nu met de borst is. In mijn vakantie voelde ik me elke dag beter. Ik ging dan ook snel weer aan het werk toen ik terug was. Maar ik werd snel teruggefloten. De werkhervatting gaat wat langzamer dan ik hoopte, vermoeidheid speelt daarin een rol. Mijn arts adviseerde voor nu even te stoppen met werken en eerst aan de slag te gaan met mijn belastbaarheid. Ik ben gestart met ergotherapie om aan mijn energieverdeling te werken.
Naast de ergotherapeut kom ik ook wekelijks bij de oncologie fysiotherapeut. Zij helpt me met conditieopbouw. Ze gaf aan dat mijn vermoeidheid bij het proces hoort.”
Fleur grinnikt: “En wat doe ik dan? Dan bel ik ook nog HollandPTC. Want als die het óók zeggen, kan ik het nog beter geloven. Over de nazorg van de betrokken partijen ben ik dan ook zeer tevreden. In Delft ze beaamden trouwens wat de fysio zei, het hoort erbij. Dus voor nu doe ik nog even rustig aan. Stap voor stap!”